Ik ontmoette Marieke tijdens een teams bijeenkomst ter voorbereiding van een pitch voor samen 055. Marieke haar verhaal boeide me en ik had direct bewondering voor haar enthousiasme en de manier hoe ze over haar missie sprak. Ik zou haar graag beter willen leren kennen en kijken of we iets voor elkaar konden betekenen. Ik ben moeder van een meervoudig gehandicapte zoon en samen met een aantal moeders en organisaties : De Kap en MEE Veluwe willen we de verbinding tussen ouders met een zorg intensief kind proberen te verbeteren. Met als doel , ervaringsdeskundigheid te delen. Het van betekenis zijn voor anderen vanuit eigen ervaring is onze gemeenschappelijke deler. Maar tijdens een kop koffie bij Marieke merkte ik ook dat we door onze eigen ervaringen op een zelfde manier keken naar mensen met een handicap. Niet anders en we ervaren dat er zoveel te leren is van elkaar Marieke vroeg mij of ik een blog wilde schijven voor haar website. Natuurlijk wilde ik dat !
Mijn zoon kan niet praten, niet lopen, niet eten, maar wel heel erg genieten van hele kleine dingen in het leven. Bij zijn geboorte kon ik de wereld nog niet zien vanuit zijn perspectief. Na de bevalling die compleet mis ging. Werd ik geconfronteerd met het ergste wat je als ouder kan overkomen. Mijn zoon zou overlijden of hij zou ernstig gehandicapt raken. Ik probeerde de toekomst in te vullen en wilde weten hoe deze er uit zou zien. onmogelijk natuurlijk want weet jij hoe jouw leven er over een jaar uit ziet of over tien jaar ? Ik verwachtte antwoorden van artsen die ze niet konden geven maar er werden ook uitspraken gedaan die achteraf niet klopten. Omdat ieder mens zich ontwikkeld op zijn eigen manier en zijn eigen weg volgt in het leven. Hij zou niet kunnen zien en horen en hij zou niet kunnen eten. Als moeder was ik zo met hem verbonden dat ik een enorm verstikkend gevoel had bij die gedachten en daarnaast hadden mijn emoties totaal de overhand. Het was een grote donkere wolk die boven mij hing. In de loop van de afgelopen jaren heb ik die gedachten en gevoelens van mezelf los weten te koppelen.
En ben ik mijn zoon op een andere manier gaan bekijken. Mijn zoon liet iets heel anders zien hij kon lachen genoot van alle aandacht die hij kreeg of de ervaring die hij beleefde. Of dat nou in het ziekenhuis tijdens een onderzoek was. Of bij een leuke show van de Cliniclowns. Hij had er geen associaties bij en ook geen negatieve gevoelens. Hij ging lachend onder narcose omdat hij de geur van het kapje en de lichtjes hem aanspraken. Voor mij was het fijn om te ervaren dat ik hem op deze manier kon gaan zien. Want je wil je kind gelukkig zien. Het is niet zo dat hij alleen maar geniet. Hij laat het ook merken als hij pijn heeft of verdrietig is. Maar het is fijn dat hij ook dit kan laten zien. Als ik met mijn zoon ga wandelen, fietsen of boodschappen doen dan worden we altijd wel bekeken op straat. Omdat hij zichtbaar anders is dan de norm. Mijn zoon heeft hier geen last van. Maar ik heb hier wel aan moeten wennen. Uiteindelijk ben ik het ook anders gaan bekijken. het kijken is niet altijd negatief. Kinderen kijken omdat de rolstoel heel kleurrijk is en de spaken bedekt met Cars. Op deze manier heb ik contact en probeer ik met een kort gesprekje de drempel van het om bekende weg te nemen. Ik heb dus zelf ook een rol in het niet instant houden van oordelen en zaken die bij veel mensen onbekend zijn over gehandicapte mensen.
En daarom juich ik deze missie van Marieke ook zo toe. Zij wil de drempel overbruggen tussen kinderen met en zonder handicap. Door haar eigen ervaringen. Ik hoop van harte dat haar missie omarmd wordt bij scholen en instellingen. Heel veel succes Marieke!